Raport Ordo Iuris: Prenatalna opieka hospicyjna - wizja, działania oraz wyzwania

Dziecko przed narodzeniem jest pacjentem. Ma w związku z tym nie tylko prawo do świadczeń zdrowotnych, ale również prawo do godnej śmierci. Doświadczenie śmierci nienarodzonego dziecka to jedna z najtrudniejszych sytuacji z jaką konfrontują się rodzice. Rozwój technik diagnostycznych sprawił, że lekarze coraz wcześniej i bardziej precyzyjnie są w stanie poznać stan zdrowia dziecka w prenatalnej fazie jego życia. Zdarzają się sytuacje, gdy rozpoznanie wskazuje, że dziecko doświadcza chorób, zaburzeń lub anomalii, które spowodują jego śmierć przed narodzeniem, lub tuż po przyjściu na świat.

W ostatnich latach dostrzec można pojawienie się instytucji specjalizujących się w udzielaniu wsparcia rodzinom, które poinformowane zostały o poważnej wadzie poczętego dziecka. Mowa w tym miejscu o hospicjach perinatalnych, które coraz liczniej powstają na terenie całej Polski.

Raport „Prenatalna opieka hospicyjna: wizja, działania oraz wyzwania” autorstwa dr Błażeja Kmieciaka oraz mgr Zofii Szafrańskiej-Czajki z Centrum Bioetyki Instytutu na Rzecz Kultury Prawnej Ordo Iuris, jest pierwszą w Polsce pogłębioną analizą działań podejmowanych przez hospicja perinatalne zarówno w Polsce, jak i na świecie.

Główne wnioski

- W większości regionów Polski funkcjonuje perinatalna opieka hospicyjna.Jednakże podobne organizacje (lub formy działań) oferowane są przede wszystkim w dużych miastach. Dotarcie do nich z mniejszych miejscowości jest dużą trudnością. 

- Szczególnie niepokojącym zjawiskiem jest brak kierowania pacjentek w ciąży (w trakcie której stwierdzono występowanie poważnych wad dziecka na prenatalnym etapie rozwoju) do hospicjów perinatalnych. W tym kontekście niepokój budzi także nierzadkie arbitralne wydawanie opinii dotyczących stanu poczętego dziecka, bez konsultacji neonatologicznej. 

- Omawiane placówki najczęściej określane są mianem alternatywy w stosunku do aborcji eugenicznej poczętego dziecka.[i] Jest to nieuprawnione zawężenie znaczenia perinatalnej opieki hospicyjnej. Objęcie troską rodziny i dziecka w sytuacji uzyskania niepokojącej diagnozy prenatalnej, stanowi pełną realizację zasad wynikających z art. 39 Kodeksu Etyki Lekarskiej oraz preambuły do Konwencji o Prawach Dziecka.[ii] Perinatalna opieka hospicyjna pozwala na pełne upodmiotowienie matki oraz dziecka poczętego, będącego pacjentem posiadającym prawo do godnej śmierci. 

- Aktualnie, perinatalna opieka hospicyjna jest świadczeniem zdrowotnym całkowicie niedostrzeganym w systemie świadczeń zdrowotnych, finansowanych ze środków publicznych. Wszystkie wymienione w Raporcie hospicja działają dzięki wsparciu darczyńców, różnym formom dofinansowania (np. grantowego) bądź też pro bono. Niezbędnym jest włączenie omawianych w tym miejscu form wsparcia do grupy świadczeń opłacanych przez państwo (NFZ bądź ministerstwo zdrowia). Z racji na coraz częstsze diagnozowanie zarówno wad letalnych dzieci na prenatalnym etapie rozwoju, jak i innych istotnych wad skutkujących niepełnosprawnością narodzonego już dziecka, zasadnym wydaje się rozważenie uruchomienia narodowego programu wsparcia kobiety w ciąży, w sytuacji uzyskania  niepomyślnej diagnozy.

- Kluczowym wydaje się włączenie tematyki funkcjonowania hospicjów perinatalnych do planu studiów wyższych. Chodzi nie tylko o kierunki medyczne (głównie lekarski oraz położnictwo), ale również o studia z zakresu psychologii, teologii, familiologii, pomocy socjalnej oraz socjologii. Absolwenci podobnych kierunków są niezbędnymi ekspertami podejmującymi się wsparcia rodzin, znajdujących się pod opieką hospicjów perinatalnych.[iii]